Als ich hier bei LB auf das Buch aufmerksam wurde, weckte es meine Neugierde und ich bewarb mich für ein Exemplar des Buches. Ich weiß nicht, was ich erwartet hatte, aber sicher nicht einen "ganz normalen" Umgang mit einer Krankheit, die alles andere als "normal" ist, weil kaum erforscht.
Leslie Malton erzählt von ihrer Schwester Marion und dem Rett-Syndrom, einer fast unbekannten Krankheit. Sie beschreibt die Odyssee der Familie durch Arztpraxen und Krankenhäuser, bis endlich die richtige Diagnose gestellt wurde. Und sie beschreibt den Umgang mit Marion, ihrer erkrankten Schwester.
Ich muss ganz ehrlich sagen, dass ich sehr überrascht - positiv überrascht darüber war, dass es in diesem Buch Stellen gibt, die den Leser zum Schmunzeln bringen.
Wie die Familie mit der Krankheit und Marion umgeht ist einfach wunderbar und ich kann vor der Stärke nur "den Hut ziehen". Doch nicht nur vor der Familie und den Freunden, nein, auch vor Marion!

Ich bewundere Frau Malton für ihren Mut, in die Öffentlichkeit zu gehen und auf diese Krankheit aufmerksam zu machen.

Ich möchte mich bedanken, dass ich das Buch lesen durfte und hoffe, es schärft das Bewusstsein vieler Menschen für diese - fast - unbekannte Krankheit und trägt mit dazu bei, dass auf dem Gebiet geforscht wird - auch wenn das keinen Profit bringt für die Pharma-Industrie, weil der Absatz eines solchen Medikaments viel zu gering wäre.

Was - und wieviel durch Öffentlichkeit erreicht werden kann sehe ich jedes Jahr wieder zur Weihnachtszeit, wenn im TV die Spenden-Gala der Leukämie-Stiftung des spanischen Star-Tenors José Carreras gesendet wird.
Vielleicht gibt es so etwas irgendwann auch für so unbekannte und unerforschte Krankheiten wie das Rett-Syndrom.
Ich würde es den Betroffenen, ihren Familien und Freunden so sehr wünschen.