Mit diesem Buch erzählen Shari und André Dietz die Geschichte ihrer Familie und vor allem die ihrer Tochter Mari, die das Angelman-Syndrom hat. Dabei handelt es sich um einen seltenen Gendefekt, so dass sie nie richtig sprechen können wird, nur schwer laufen lernt und geistig auf dem Stand eines Kleinkindes bleibt. Zusammen mit ihren drei Geschwistern wächst Mari auf und so erlebt die ganze Familie, welche besonderen Situationen sich so ergeben – und wie normal das Leben aber dennoch sein kann.
Auf dieses Buch war ich insofern sehr gespannt, da ich rund um die Buchveröffentlichung online immer mal wieder etwas mitbekommen habe, bislang aber einfach nicht die Zeit zum Lesen dafür hatte. Nun habe ich das Buch gelesen – und hatte es schnell durch, was aber auch dem guten Schreibstil geschuldet ist.
Im Buch wechseln sich Shari und André Dietz beim Schreiben der Kapitel immer mal wieder ab, so dass man auf manche Ereignisse auch die unterschiedlichen Sichtweisen/Empfindungen lesen kann. Die Ereignisse sind nicht immer chronologisch aufgeführt, sondern man geht auch mal ein paar Jahre zurück, dann wieder vor, was aber absolut in Ordnung ist – ich kam beim Lesen nicht durcheinander. Durch manche Rückblende sieht man vielleicht dann sogar noch einmal besser, wie das Puzzle dann zur späteren Zeit zusammenpasst.
Der Schreibstil des Buches hat mir unheimlich gut gefallen, denn es liest sich wirklich sehr gut und flüssig. Es ist verständlich geschrieben, aber dennoch keine einfache Lektüre. Wenn André schreibt, ist es manchmal vielleicht noch eine Spur „flapsiger“, als wenn Shari dies tut – was aber für mich absolut in Ordnung ist. Die beiden habe ich durch das Buch als wirklich ehrliche und liebenswürdige Menschen empfunden, die sich als Eltern enorm bemühen, durchaus auch an ihre Grenzen kommen, sich aber gut organisieren können und auch Zeiten weiterhin als Paar genießen.
Die Geschichte von Familie Dietz und der Diagnose Angelman-Syndrom, die man für Mari nach vielen Arztterminen erst stellen konnte, ist durchaus bewegend. Ich finde es absolut bemerkenswert, wie die Familie sich und ihren Alltag hier organisiert, durchaus auch mal an ihre Grenzen kommt. Auch verstehe ich die Kritik von André (S. 56) an der Forschung in Deutschland, für Mari erhält man so u.a.Tipps vom Angelman-Verein und einem Arzt an einem Krankenhaus in Boston (Tipps, die wohl wirklich weiterhelfen, nicht dass hier ein falscher Bezug entsteht!). Das Buch ist keinesfalls ein „Aufklärungsbuch“ über das Angelman-Syndrom, gibt aber viele interessante Einblicke, ich habe definitiv einiges erfahren und für mich mitgenommen, wenngleich es mich nicht betrifft. Es ist aber auch auf keinen Fall so, dass im Buch „nur“ Mari ein Thema ist, denn es gibt ja noch drei weitere Dietz-Kinder. So erfährt man über alle etwas, auch wie diese Kinder im Umgang mit Mari leben – und man darf vor allem viel mit Humor sehen, denn so schwer alles auch ist, so sind Shari und André Dietz doch wirklich sehr humorvolle Menschen. Sehr offen, ehrlich und direkt – und sehr positiv und optimistisch eingestellte Menschen, so habe ich das zumindest beim Lesen erlebt.
Für mich war dies eine mehr als lesenswerte Lektüre, wenngleich mich das Thema nicht betrifft. Ich finde es spannend auch über Bereiche, mit denen ich bislang nicht in Berührung gekommen bin, etwas Neues zu erfahren – und das ist den beiden mit ihrem Buch so wirklich wunderbar geglückt. Ich wünsche ihnen von Herzen, dass sie auch ein Stück Aufklärungsarbeit bezüglich des Angelman-Syndroms leisten, ich habe dies so zumindest erfahren. Von mir gibt es für dieses unterhaltsame, aber auch sehr bewegende und dennoch humorvolle Buch eine absolute Empfehlung und 5 von 5 Sternen.
