Antje Ritter-Miller

Klapptext:

Jan leidet an einer sehr seltenen, unheilbaren Stoffwechselerkrankung. Diese führt dazu, dass sich in seinem Gehirn eine Masse bildet, die in der Folge starke Funktionsstörungen des Bewegungs- und Sprachzentrums hervorruft.

In diesem Buch erzählt Jans Mutter von dem Leben mit ihrem besonderen Kind, von Vertrauen, Faszinationen, Akzeptanz, Demut – und der Pflicht, auch an sich selbst zu denken. Trotz der Schwere des Themas kurzweilig geschrieben, lässt sie uns mit Achtsamkeit, Liebe und Empathie teilnehmen an vielen schwierigen Situationen, dunklen Stunden, an Trauer, Verzweiflung und Überforderung, aber auch an ihrer Lebensweisheit, an dem Trotzdem, das sich nicht unterkriegen lässt und Lebensfreude empfinden will. Ein Mutmacher für Eltern in ähnlichen Situationen und ein Augenöffner für Menschen, die keine Kinder mit Behinderung haben. 

Meine Meinung:

Ich bewundere die Autorin das sie den Mut hat über dieses Thema zu schreiben.Zumal es auch noch ihre eigene Geschichte ist.Sie läßt uns teilhaben an ihrem Leben und des ihres behinderten Sohnes.Sie beschreibt uns was es heißt immer für seinen Sohn dazu sein und ihn zu pflegen.Auf sehr emotionale und tief bewegende Art und Weise erzählt sie was sie alles durchgemacht hat und wie schwer es für sie war.Trotzallem hat sie nicht den Mut verloren und immer weiter gekämpft.Ich habe vor dieser Frau großen Respekt und bewundere sie.Ich als Leser habe mit ihr gefühlt und konnte mir richtig vorstellen was sie durchmachen musste.Der Leser bekommt einen Einblick in das Leben eines Menschen der eine behinderte Person pfegen muss oder möchte.Die Autorin zeigt aber auch das man es schaffen kann damit zu leben und trotzdem Freude im Alltag haben kann.Von mir gibt es eine klare Leseempfehlung.

Jan kommt gesund zur Welt. Jedoch hört er nach einiger Zeit auf sich weiterzuentwickeln und mit der Zeit Gelerntes wieder zu vergessen. Seine Entwicklung geht langsam immer mehr zurück. Nach einer langen Zeit endlich eine Diagnose. Er leidet unter einer selten Stoffwechselerkrankung namens Galaktosialidose. Diese führt dazu, dass sich in seinem Gehirn eine Masse bildet, die in der Folge starke Funktionsstörungen des Bewegungs- und Sprachzentrums hervorruft.

Die Einblicke in den Alltag werden in kurzen Kapitel geschuldet. Diese hängen leider nicht zusammen. Das Springen in der Chronologie hat mich etwas gestört. 

Das Leben ist nicht immer leicht und hat seine Höhen und tiefen. Dennoch rührt einen die Geschichte und gibt allen Menschen Mut. Insbesondere für Betroffene ist das Buch sicherlich hilfreich.

Dorota Danielewicz ist eine bekannte Journalistin des RBB, viele Jahre war sie dort als Rundfunkjournalistin tätig. Jans Weg ist nicht ihr erstes Buch, aber sicherlich das persönlichste. Die Autorin gibt uns einen sehr intimen Einblick in ihr Privatleben, was es heißt Mutter eines behinderten Kindes zu sein. Es immer zu bleiben. Denn Jan, ihr Sohn, der 1993 geboren wurde, leidet an einer seltenen Stoffwechselkrankheit, der Galaktosialidose (auch Goldberg-Syndrom genannt). Eine Krankheit, die das Nervensystem angreift und somit stark in die Motorik eingreift und vieles mehr. Jan spricht nicht mehr und ist so gut wie Bewegungsunfähig.

Das Buch ist intensiv, aber verdaubar. Doroa Danielewicz verabreicht uns ihren Alltag, ihre Lasten und Themen Häppchenweise in sehr kurzen Kapiteln auf knapp 200 Seiten. Sie zieht den Vorhang der zur Seite und lässt uns hinein um zu beobachten, um zu verstehen und zu reflektieren. Sie ist nicht auf Mitleid aus, ganz und gar nicht, aber sie möchte Transparenz schaffen was es heißt Elternteil eines Kindes zu sein, dass nie selbstständig sein wird, dass immer auf Hilfe angewiesen ist und um das sich all die Sorgen drehen. Sie transportiert all die Emotionen, die mit dem Leben einhergehen, die Herausforderungen, die sie an ihre Grenzen bringt.

Die Lektüre ist keine leichte und sie hallt nach. Ein wichtiger Text der uns demütig stimmen sollte, wie gut es einem geht, wenn der eigene Körper und der unsere Liebsten gesund ist. Ein gut geschriebener Text, der uns abholt, einlädt und mitnimmt. Ein Text, der würdigt wie viel Mut und Kraft es braucht sich so aufopfernd zum einen Menschen zu kümmern.

Fazit: Ein Buch das die eigenen Prioritäten in Frage stellt.