Florian Jaenickes Kolumne im ZEITmagazin zeigt seit Anfang 2019 jede Woche ein Foto von Friedrich, zusammen mit einem kurzen Text. Friedrich ist der Sohn von Florian und seiner Frau. Er ist mehrfach schwerstbehindert. Der Autor gibt einen Einblick in das Leben mit Friedrich und fragt „Wer bist du?“. Eine Antwort kann Friedrich ihm nicht in Worten geben, denn er kann unter anderem nicht sprechen.
Erster Eindruck: Ein nachdenklich machender Buchtitel, wenn man weiss, dass die Frage an den eigenen Sohn gerichtet ist. Viele Bilder im Buch – das ist bei einem Erfahrungsbericht immer sehr wertvoll.
Mir war die Kolumne nicht bekannt; ich bin über die Verlagsvorschau auf dieses Buch gekommen. Ich war sehr gespannt, mehr über das Leben mit Friedrich zu erfahren. Wie ist es, wenn das eigene Kind sich nicht verbal äussern und auch keinen Augenkontakt halten kann? Wie ist der Alltag mit einem mehrfach schwerstbehinderten Kind? Wie sind die Reaktionen in der Öffentlichkeit?
Die Geschichte beginnt mit Friedrichs Geburt. Eine Geburt ist per se aufregend, aber in diesem Fall war sie aussergewöhnlich, da Friedrich viel zu früh auf die Welt kam. Es wurde festgestellt, dass eine Sauerstoffunterversorgung zu Schädigungen geführt hat, deren Umfang ihnen erst nach und nach bewusst wurde. Es hat mich sehr betroffen gemacht, als von den Blitz-Nick-Salaam-Anfällen die Rede war – eine sehr schwere Epilepsieform. Bereits mit neun Monaten fing Friedrich zu krampfen an. Er wurde am ganzen Körper steif; diese Krämpfe waren schmerzhaft und verstörend.
Die Jaenickes versuchen, weltweit die bestmöglichen Behandlungen zu finden, um Friedrich das Optimum an Lebensqualität bieten zu können. Es ist für mich immer wieder befremdlich, wenn ich lesen muss, wie schwierig der Umgang mit Ämtern zuweilen ist, die für Bewilligungen von Therapien oder Hilfsmitteln zuständig sind. Ein Gefühl der Hilfslosigkeit…
„Wasser ist das Grösste für ihn. Es ist die pure Lebensfreude.“
Das Buch ist keineswegs nur traurig und beschwerlich. Es wird auch von vielen Glücksmomenten mit Friedrich erzählt. Und von seinem Lächeln, das die Herzen der Eltern so mit Freude füllt und für die vielen Momente der Schwere entschädigt.
„Glück ist da, wo Liebe ist.“
Das Buch hat mich sehr berührt, nachdenklich, aber auch demütig und dankbar gemacht. Berührt hat mich, diese grosse Liebe der Eltern zu ihrem Kind zu spüren, die Emotionen, die unter anderem im Brief vom Vater an seinen Sohn beschrieben werden. Nachdenklich, wie der Alltag für die Familie abläuft, denn schliesslich ist dieses Buch nur eine winzig kleine Momentaufnahme daraus. Demütig und dankbar, weil es mir aufzeigt, dass es so viele Dinge gibt, für die ich dankbar sein darf und auch sein sollte.
Ein Buch voller Liebe – ich bedanke mich dafür und wünsche der Familie alles erdenklich Gute.