Cardio-Faciales-Cutanen-Syndrom. Wenn man als Eltern diese Diagnose hört, bleibt die Zeit stehen, die Uhren hören auf zu ticken, die Welt dreht sich nicht mehr. Ian Brownund seine Frau mussten da durch. Walker, ihr Sohn, wurde mit einer extrem seltenen Mutation geboren, die das gesamte Leben der Browns veränderte und nachhaltig beeinflusste, ja, Besitz davon nahm und es seit diesem Tag bestimmt. Durchgehend. Brown erzählt schonungslos von seinem Leben mit seinem Sohn, das alles andere als leicht ist. Sogar Selbstverständliches wie Nahrungsaufnahme wird zu einem Kraftakt für die Eltern und den kleinen Walker, die mit zwölf Jahren immer noch Windeln tragen muss und keine feste Nahrung zu sich nehmen kann. Das Leben ist zu einer Rundumversorgung des Jungen mutiert, die alles bestimmt. Wie geht man damit um?
Ian Brown nimmt kein Blatt vor den Mund und scheut nicht davor zurück, das Leiden beider Seiten und die Schwierigkeiten, die scheinbaren Unmöglichkeiten auf Papier zu bringen. Er schreibt von Ängsten, Erschöpfung, vom Aufgeben-Wollen und nicht können – und dann erzählt Brown vom kleinen Walker, der älter wird, der nie alleine leben und selbstständig so viel Normales machen können wird, und den er abgöttisch liebt, wie ein Vater nur einen Sohn lieben kann. Es tut gut zu lesen, dass es nicht leicht war, dass alles, was so selbstverständlich erscheint eben genau das nicht ist. Warum? Weil man sich dann nicht mehr so dumm vorkommt und plötzlich auch erheblich mehr Anerkennung und Respekt vor Schwerbehinderten bekommt und vor den Angehörigen, die als unfreiwillige Lebensaufgabe die Pflege übernehmen.
Das Coverbild zeigt den Vater lachend mit dem Sohn, die beiden sehen glücklich aus und es sind kleine Momente, glückliche Momente, die die beiden alle widrigen Umstände vergessen lassen. Das Buch berührt immens und manchmal muss man sich sehr an den Schreibstil Browns gewöhnen, aber dann liest man und leidet mit, fühlt mit und kann an manchen Stellen sogar den Galgenhumor nachvollziehen.
