Dieses Buch und das Schicksal dahinter haben mich wahnsinnig berührt.

Hier wird Pauls Geschichte erzählt, sein Leben und Leiden mit ALS. Sowohl er, wie auch seine Mutter und seine beste Freundin Franzi schildern den Umgang mit der lebensverändernden Krankheit. Es ist ein sehr emotionaler Weg durch Höhen und Tiefen, Paul wird bis zum Tod liebevoll begleitet. Zu jeweiligen Kapiteln des Buchs, oder besser Pauls Leben, gibt es unterschiedliche Lieder. Das Zusammenspiel von den selbst komponierten und gesungenen Liedern, zu den jeweiligen Abschnitten ist sehr ergreifend.

Als Mutter von zwei Kinder kam ich nicht drum herum, mich ständig zu fragen, wie ich die Situation wohl gemeistert hätte. Hätte ich auch so lange durchgehalten? Hätte ich die Kraft für die vielen Kämpfe gehabt? Wäre ich an dem Schicksal meines Kindes zerbrochen?

Kinder sollten nicht vor den Eltern sterben, dass bringt meine Ordnung im Kopf total durcheinander, ist ein Szenario über das ich nicht weiter nachdenken möchte. Trotzdem ereilt dieses Schicksal täglich Familien. Ich habe auch lange überlegt, ob es ein „Vorteil“ ist, dass man um den tödlichen Verlauf der Krankheit weiß. Kann man sich auf den Tod einstellen, sich vielleicht sogar an die Vorstellung gewöhnen? Ist es leichter weil man Abschied nehmen kann, weil man den Tod irgendwann als Erlösung sieht? Ich weiß es nicht, auch nach dem Buch nicht.

Ich bewundere wie Paul und seine Familie, mit der Krankheit und den unterschiedlichen Stadien, umgegangen sind. Wie sie immer versucht haben das Beste aus der Situation zu machen, wie Ines immer öfter wie eine Löwin für Paul gekämpft hat.

Absolut berührend waren für mich die Passagen, in denen Paul erzählt und seine Lieder. Es ist erstaunlich wie lange er die Krankheit tapfer ertragen hat, wie er immer wieder die Hürden angenommen hat, die ihm ALS gestellt hat. Resigniert hat er bis zum Schluss nicht, dabei müssen die Qualen für Ihn unglaublich gewesen sein.

An Pauls Krankheit und Leid lässt sich nichts ändern, zumindest mittelfristig wird ALS weiter unheilbar bleiben. Familie und Freunden kann man Paul nicht zurückbringen. Ich wünsche mir aber, dass unser Gesundheitssystem flexibler wird, es muss doch möglich sein in diesen Situationen schneller zu helfen. Das kann nicht über den Rücken des Kranken und der Angehörigen laufen. Eine schnelle, unbürokratische Hilfe muss gewährleistet werden. Die Betroffenen sollten sich nicht zusätzlich mit komplizierten Anträgen und langen Bearbeitungszeiten rumschlagen müssen. Die Nerven und Zeit sind eh schon knapp, ich wünsche mir von Herzen, dass sich da in Zukunft etwas tut. Egal welche schwerwiegende Erkrankung zugrunde liegt.

Ich bedanke mich recht herzlich bei Paul und Ines, dass Sie uns an ihrer sehr persönlichen und emotionalen Geschichte teilhaben lassen. Das Buch (natürlich der Inhalt) wird mich noch lange beschäftigen. Ich bin mir sehr sicher, dass Paul immer einen Platz in eurem Herzen und eurer Familie behalten wird. Als junger, hübscher Mann mit starkem Charakter und vielen liebenswerten Facetten.