Ich hatte eine Art Erfahrungsbericht zum Thema Mucoviszidose erwartet. Dieses Buch ist aber eher eine Art Mutmacher im allgemeinen und um die Krankheit im speziellen geht es eher zweitrangig.
Zum Inhalt:
Markus Hänni ist Anfang 30 und Schweizer. Er hat die relativ weit verbreitete Erbkrankheit Mucoviszidose (cystische Fibrose, CF), die dazu führt, dass in seinem Körper ein sehr zähflüssiger Schleim produziert wird, der alles verstopft und ein Paradies für Infektionen ist. Markus hat einen Zwillingsbruder sowie zwei ältere Geschwister. Nur die Schwester ist genetisch gesund.
Markus Hänni beschreibt in seinem Buch weniger das Leben mit der Krankheit als vielmehr, das, was ihm jeden Tag auf's neue Kraft zum Weitermachen gibt: seine Familie, seine Freunde in der Kirchengemeinschaft, sein Glaube und nicht zuletzt die Liebe.
Die Krankheit:
Die Lebenserwartung von Mucoviszidosekranken steigt kontinuierlich. Während es in der Zeit, als ich studiert und mich intensiv mit dem Thema beschäftigt habe (90er Jahre), noch ungewöhnlich war, wenn die Betroffenen 20 Jahre alt wurden, so werden die in unserer Zeit geborenen CFler schon 50 Jahre oder sogar älter. Dies liegt vor allem an der immer weiter optimierten Therapie und den prophylaktischen Massnahmen im Kampf gegen die Infektionen sowie einer optimalen Nährstoffversorgung.
Meine Meinung:
Das Buch ist nicht sehr umfangreich und man hat nach wenigen Seiten begriffen, dass er in eine gewisse Barbara verliebt ist, der er das Buch auch widmet. Die vielen Andeutungen und Ausführungen waren für mich ein bißchen zu viel des Guten. Zumal man Liebe nicht erzwingen kann und er von Barbara ja letztlich verlangt, eine Beziehung zu jemandem einzugehen, mit dem sie höchstwahrscheinlich nicht alt wird. Ich denke mal, dass so eine Entscheidung mit 15 leichter zu treffen ist als mit 30. Dennoch wünsche ich den beiden von Herzen alles Gute und ich weiß ja selbst sehr gut, dass man keine Grenzen mehr kennt, wenn man verliebt ist.
Die ganzen Probleme, die die Krankheit mit sich bringt, werden mir ein bisschen zu sehr bagatellisiert und im Grunde nur angerissen. Er hat seinen Job verloren, er hat Freunde verloren und er ist an medizinische Hilfe gefesselt, die nicht selten Krankenhausaufenthalte erfordert...und: es wird alles mit der Zeit nicht wirklich besser. Ich bewundere seine innere Stärke und die Kraft, die er aus seinem Glauben ziehen kann. So wie er den Riss einer Lungenarterie und die vielen Lungenentzündungen beschreibt, gewinnt man fast den Eindruck, als seien diese Symptome nur kleine Stolpersteinchen auf seinem holprigen Weg. Vermutlich ist so eine Einstellung das, was ihn so weit gebracht hat. Mich macht das jedenfalls sehr nachdenklich!
