Sabine Niese

Sabine Niese ist eine Frau, die mich mit ihrer Geschichte tief bewegt. Ich wurde vor Jahren durch Stern TV auf sie aufmerksam und verfolgte seitdem sporadisch ihr Leben. 2013 veröffentlichte sie im mvg Verlag ihr Buch „Solange mein Herz für euch schlägt“ und schreibt fleißig unter hetzjagd-ins-licht.de Tagebuch. Während sich viele Menschen mit ihrem Schicksal abfinden und sich verstecken würden, öffnet uns Sabine Niese die Tür zu ihrer Welt und macht sich und anderen Betroffenen Mut. Sie beweist, dass man sich nicht alles vom Schicksal gefallen lassen muss!

Sabine bekam vor einigen Jahren die Diagnose ALS – Amyotrophe Lateralsklerose. Ihr bisheriges Leben als selbstständige Frau mit Mann, 3 Kindern und tollem Freundeskreis wurde von einem auf den anderen Tag durcheinandergewirbelt. Nun ist sie ist auf einen Elektrorollstuhl angewiesen und der ALS-Sog versucht sie in den Abgrund von Armut, Krankheit und Trauer zu ziehen. Aber Sabine ist eine Kämpferin mit viel Herz, Verstand und Humor, die sich entschlossen hat sich nicht aufzugeben und in dieser verqueren Welt trotz harter Schicksalsschläge ihre Spuren zu hinterlassen.

Sie weigert sich vehement die Krankheit anzunehmen und kämpft dagegen an. Die Kraft dafür schöpft sie aus Ihrem Familienglück. Ihr Mann Jörg steht ihr und den 3 Kindern zur Seite und zusammen kämpfen sie vor allem auch gegen soziale Kälte und die Tatsache, dass relativ  seltene Krankheiten wie ALS so wenig Beachtung bei den Verteilern von Forschungsgeldern bekommen und sie schnell als unheilbar deklariert werden.

Ich fand die Kapitelanfänge immer sehr stark, ob Gedicht oder Essay, es sind wundervolle Erörterungen und tolle Gedankengänge, die ich sicher das ein oder andere Mal noch gesondert lesen und mir daraus einige Zeilen in meine Lebensphilosophie kopieren werde.

Das Buch schenkt dem Leser auch viele Einblicke in die Welt von Betroffenen: über zahlreiche Arztbesuche, die je nach Facharzt auch zu unterschiedlichen Theorien geführt haben, die  lästige deutsche Bürokratie, die erkrankten Menschen völlig absurde Stolpersteine in den Weg legt, der manchmal echt unmenschliche Umgang mit Patienten,  aber auch sehr Wissenswertes über Elektrorollstühle und Sprachcomputer, Infos denen man als gesunder Mensch im Alltag nicht begegnet.

Vor allem aber ist es eine authentische Geschichte mit sehr privaten Einblicken, dem Zeigen von Stärken und Schwächen, Sorgen und Ängsten und eine wunderschöne Liebeserklärung an ihre Familie.

Da Sabine zum Zeitpunkt des Schreibens davon ausgehen musste, dass ihre Lebenszeit nicht mehr sehr weit in die Zukunft reicht, hat sie das Buch als eine Art Abschiedsbrief an ihre Kinder verfasst.  Gerade die letzten Kapitel habe ich mit extremen Gefühlen und sehr sehr sehr viel Tränen gelesen. Ich hatte Angst davor, dass das Buch mich so tief bewegt, aber nun ist es passiert und ich bin froh darüber. Ich bin überwältigt wie viel ich von und über Sabine gelernt hat und wie unfassbar gut sie mit ihrer Situation umgeht und dann noch die richtigen Worte findet, die mich manchmal traurig, betroffen oder wütend gemacht haben, aber auch an vielen Stellen ermutigt oder zum Lachen gebracht haben.  

Auf ihrer Internetseite kann man weiterverfolgen, was alles nach dem Buch passiert ist. Durch die Veröffentlichung des Buches wurden viele Menschen auf die aufmerksam und ein großer Kreis von „Engeln“ hat ihr ermöglicht an einer Stammzellentherapie teilzunehmen. Nun besteht wieder Hoffnung und ich wünsche mir sehr, dass Sabine in vielen Jahren erneut ein Buch schreibt in dem sie ihren Sieg über ALS verkündet.

„Solange mein Herz für euch schlägt“ bekommt bei mir einen ganz besonderen Platz im Regal, denn es das bewegendste Buch, dass ich in den letzten Jahren gelesen habe.

Hochachtung vor der Autorin. Sabine ist so eine tolle Frau, die das Leben mit einer tödlichen Krankheut meistert, ohne Selbstmitleid, ohne Voyeurismus. Ich habe dieses Buch gelesen und bin so beeidruckt, vor allem über die tolle Familie um Sabine herum, so einen Mann und so tolle Kinder wünschst sich jeder in guten wie in schlechten Zeiten. Was soll ich sonst noch über das Buch sagen, nur dass es mich noch lange nachdem ich es ausgelesen habe verfolgt.

Als die lebenslustige Sabine Niese im Alter von Mitte dreißig, Mutter von drei kleinen Kindern, erfährt, dass sie unheilbar krank ist ( sie leidet an amyotropher Lateralsklerose, die Krankheit, die auch Stephen Hawking hat) und nicht weiß, wie viel Lebenszeit ihr noch bleibt, da entschließt sie sich, nicht den Kopf in den Sand zu stecken, sondern ihren Kindern und ihrem Mann all das aufzuschreiben, was sie in der Zeit, die ihr noch bleibt , mitgeben und sagen möchte.

Aber ihr Bericht „Solange mein Herz noch schlägt“ ist nicht nur „das bewegende Vermächtnis einer Todkranken an ihren Mann und ihre Kinder“, sondern auch ein erschütterndes Dokument von bürokratischen Hürden und Problemen durch Ärzte und Krankenkassen, aber auch des Unverständnisses ihrer Mitbürger.

Ein Buch, das Menschen, die an ähnlich unheilbaren Krankheiten leiden, Mut machen kann, und alle den anderen, die jeden Tag neu mit Gesundheit gesegnet sind, ein Gefühl vermitteln kann davon, dass das alles nicht selbstverständlich ist.